女朋友罕见病,我借口和她分手,我算人渣吗?

发布时间:
2024-07-01 23:27
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一夜之间,这个回答让很多人看见了,很多人表示愿意伸出援手帮助我们,我们十分的感谢……

我女朋友23年九月份确诊了“急性淋巴细胞白血病”。大家都叫血癌。

我记得在七夕(阳历8月中旬左右)前面的前几天她就已经开始头疼了,去中医院拍了脑部CT没有看出来什么问题,医生给开了几副中药回家吃。

当时她还开玩笑”我不要,别人七夕节都有花收,我收到的却是脑部CT。”

我说-“没关系,几百块当买一个安心,没事就好了。”

接着回家吃中药,中药只吃了一副,头还是止不住疼,我不放心又带着她去省人民医院挂急诊,急诊也拍了脑部Ct(普遍认为是脑部的问题)。脑部CT结果依旧没有问题,医生只开了些止疼药就再次回家了。

到了第二天,早上她吃了一个猕猴桃开始呕吐。这也不是个事啊!是神经系统的问题吗?

我又拉着她去省医挂了神经内科的号,在等待期间她非常难受,我跑去问医生,能不能让我插个队,我女朋友实在难受支撑不住了。

医生说-“插什么队?就你一个人不舒服吗?”(也能理解,毕竟如果每个人都插队那不是完全乱套了吗?)

我不想骂人,我很无奈,的确排队的人非常多,我只能扶着女朋友又等待了一会儿,女朋友实在难受,我就问护士-“能不能找一个地方让我女朋友先躺一下?我觉得那边暂时封闭的沙发就可以的。”

护士表示-“不可以,没有这样做的。”当然,她此时也看见了我女朋友,她看出来我女朋友确实是很难受的,快要顶不住了(为什么不挂急诊?因为我挂了很多次急诊了)她马上跑去和门诊医生说了,医生这才同意插个队,开了一系列检查,其中有一个是血常规。(谢谢这位护士)。

我女朋友走不动了,我就跑去门诊大厅借了一个轮椅推着她去抽血,可女朋友一坐上轮椅就觉得不舒服,让我把轮椅退掉,扶着她去。好在距离不远,也就是隔了一楼。

抽完血,就在检验科外面的椅子上等待着结果。一边等待,一边她叫我帮她给她老板(她老板和她是大学同学)请假(这样了还惦记着工作),我就打电话给她老板了说了请假的事情。

我陪女朋友去过不少次医院。为什么呢?因为她2021年的时候腹部查出来两块不大的白癜风,我经常陪她去开药,复查,偶尔也看看妇科什么的(因为同事们都查,她也就跟着查了)每次去完很快就能回来。

这一次却特别的漫长,我也没有意识到情况的严重性。我当时还发了一个朋友圈。“差评,这么久还没有出结果?”配了一个检验科的照片,朋友圈后面被我删除了。

等啊等啊等,我女朋友难受就没有好过,从2点等到3点还是4点,手机响了,检验科打来的,说我女朋友血常规里面有一项异常,让我赶紧去挂急诊,并且请血液科医生过来会诊,现在急诊留观。

此时我根本没有概念,因为我本人除了十几岁发烧去过一次医院之后,其他时间里就没有去过。

后面慢慢反应过来,这特么哪里是一项异常?只看见了白细胞计数特别离谱,高出平常人465倍,这意味着什么?

我带着她又去到急诊,干嘛?血液科医生没有来之前,还是傻乎乎的等着,又等了一个小时血液科会诊医生才来,给开了药,大致和急诊医生说了一下情况,就安排急诊留观了。

输上液之后,我拿着医生开的药适应症上面写着适用白血病,不好的预感油然而生。

什么是白血病,那不是电视剧里才会出现的疾病吗?经常性的桥段,女孩子得了白血病,或者男孩子得了白血病,最后一方不放弃,不抛弃之类的。发生在我身上了吗?

回想我这短短的半生,怎么什么事都让我遇见了?我在想我女朋友为什么会得白血病?是不是遇见我这个人的报应?

她一个人在这个城市工作上班,她家里人都不在,都在老家。

怎么办?等到晚上九点多,她状态好了一点,她和我说-不要告诉别人,不要告诉她家里人,她不想去拖累她家里人,她不想拖累任何一个人。

我说“哦哦,好的”

转头出去,我就拿她手机给她老板打电话了我说“医生现在高度怀疑是白血病,她不让我给她家里人说,我怎么办才好?”

一边说,一边止不住的眼泪,我自认为我是一个无情的人,遇见什么情况我都不会有什么情绪的。

她老板毕竟年纪也不大,也很少遇见这样的事情,也不知道怎么办。我只好挂了电话,回去在床边陪着她,一个晚上没有合眼。

等第二天急诊医生来了,我又去问了一遍-“这个可以确定是白血病了吗?”

医生说-“百分百可以确定了,你不用怀疑的。”

我怎么和她家里人说?虽然我们谈了三年时间,但我们并不着急结婚,也就没有见过父母,也就没有提起我们恋爱的事情,她父母压根不知道有我这个人的存在。

我又要找她哪个家里人说?她妈妈语言不通,她爸爸我也没有电话,我突然想起来她和我提到她的二哥(堂哥),我就拿着她的手机到楼道偷偷给她二哥打电话。

电话刚刚接通我说-“你是香的二哥对不对?我是她男朋友,她现在得了白血病,在急诊这边,你们赶紧过来。”

她二哥表示-“你特么是一个骗子啊?我妹妹好好的得什么白血病?”

没有说两句电话就挂了。

我只好又打,并且把女朋友躺在急诊病床上面的照片,还有检查报告发给他,又解释了一通,再加上女朋友的发小证实,他才勉强相信。

当然,她二哥来之前,还是打电话给她确认了。所以呢?我回到病房她就红着眼哭着骂我-“你不知道我家里什么条件吗?我家里能负担的起吗?你让我一个人安安静静的就这样,活多久算多久不行吗?”

我?这么大的事情,怎么可能不告诉你家里人?我确实有点委屈,被骂了……

医生查完房之后,就给我了血液科一位医生的联系方式,叫我去找她,办住院证明。

我是一边跑着去办住院证明,一边不断的给她二哥打电话,叫他带上她爸爸赶紧过来。

办好住院之后,医生就和我谈话了,问我和她是什么关系?

我说“我是她男朋友,她家里人一个都不在这边,你有什么和我说吧!”

医生就把情况都和我说了一遍“现在是什么类型的白血病不好判断,需要完善相关检查,但可以明确的是现在她白细胞这么高,非常危险,控制不好就很有可能脑出血人就没有了。不治疗最多也撑不过三个月,治疗费做移植,化疗要30-50w之间。”

我就变成了一个复读机-一遍又一遍的和她家里人,同事,朋友复述这个情况。

等到下午接近3点多,主治医生赶回来了(前面那个医生是这个主治医生小组里面的一位),说做骨穿,早做一天早好,不要拖着,确定类型,查基因。

做,肯定做。刚刚好她一个发小也在本市,提前过来了,我和她共同签字,确认了做骨穿这个事情。

我哪里经历过这些?这个阵仗,老实说,当时我内心的担忧是-“做这个是不是会把人直接给做没了?”

我只能默默的站着病房外双手合十为她祈祷着,一切顺利。

晚上六点,还是七点多她二哥和她爸爸终于赶到了,我也再次复述了一遍医生交代的那话,现在很危险,情况很危急,白血病这么高,搞不好脑出血,人分分钟就没了,根本不给你抢救的机会……

怎么办?谁知道怎么办?发生这种事谁都得懵,我就跑去楼道抽烟去了,一根一根又一根,鬼晓得那天抽了多少烟。

冷静下来之后,找主治医生确认了治疗方案。医生说最好还是移植,不移植不行,但是现在的目的是先降白细胞,白细胞这么高不降下来不行。

那就降白细胞吧,不停的输液还是输液,一边输液一边大量的喝水,防止发生肿瘤溶解。

可降了三天时间白细胞一点没有降下来,怎么办?医生说只好直接上化疗药了。

于是我带着她去做了相关B超检查,检查好之后置入了picc管。

特么第一次置完去复查B超没有置对位置,还得微调,微调好了,先放着打算上化疗药了。

刚刚好她大姐也赶过来了(同样是堂姐)我提出要不要北上?你们赶紧商量确定好(我的想法是,毕竟我是男朋友还是一个外人吧)

此时也发生了一个小插曲,护士已经配好药管子都拧开了,要上化疗药,我马上阻止,我们要北上,先不要上药。

护士说“你确定吗?药配好,不上只能作废了。”

我说“作废就作废吧!”

经过她家里人商量之后我们确定了要北上。

不知道是不是我自作多情,我会感慨,好在我当时没有跑出去抽烟,阻止了上化疗药,要是上化疗药了她的身体情况素质根本没办法支撑她去北上的。后续不知道会怎么样……

确定北上之后,她的身体能支撑住吗?我想人身体上面的病痛折磨是折磨,最怕的是没有信念支撑。

所以,我趁着她爸爸,大姐在外面,我就和他们说“我想给香一点信念,我待会儿和她说,我要和她结婚,让她有信念,可以支撑下去。”

隔了一会儿 ,我们回到病房,我一边给她擦脸,我一边把她爸爸/大姐,叫过来了我说“我要和香结婚,你们能不能同意?”

她姐姐说“同意,肯定同意。”

她爸爸说“同意,只要你们两个人喜欢就可以了。”

当时只是为了安慰她吗?我想不是的,从来没有想过是一种安慰。我说完我能感觉她明显的有了更多的信心。

主治医生一开始也给她说“你还年轻,我们一起加油,好不好?”她听了眼里是没有光的。

大家愿意帮助我们,我留一个支*宝-173 8424 4035或我的V-wsl756091里面可以看见链接。我们的想法很简单,所有的帮助都是借我们的,我们三年之内会尽最大的努力还清,三年还不清,就五年。就像她经常说的,没有人有义务来帮我,包括你(我这个男朋友)可面对求生的欲望人还是会妥协的,谢谢大家。

ps:爱心不应该被消费,或者被诈骗,通过虚构事实来骗取大家的同情心。实际上去年刚刚确诊时,我们拒绝了上门的水滴筹,为什么?因为我们还可以自己承担,负担,现在的的确确是负担起来不容易,有很大缺口填不上。附上其他的资料,再次感谢大家的帮助-(我希望帮助我的人你们生活不要有影响,特别是学生。你们一个月生活费并不多,我希望不要影响到你们-)

2023年-10-07出院记录

这次复发门诊入院记录

就在确定北上之时又一个不好的消息置入picc的血管有血栓形成。要是没有控制好血栓乱跑是一个非常危险的事情。

当天晚上要去做B超,B超医生不给做,各种各样的理由推辞。我问医生这可怎么办?医生说你j就叫他起来做,不要客气。

或许,也是医生给我的底气,我就推着她(轮椅)去做B超了,她家里人跟着,她家里人问“要是还是不给做怎么办?”

我说“什么不给做?不给做也得给做,医生都说了,大不了我踢门……”

好在还是顺利做完B超。确认了确实是形成血栓。

第二天一大早我们就买了北上的动车票,北上了。

她,她爸爸还有我,三个人一起。她家里人说约好了医院也约好了医生是协和的。

北京那边晚上也会有人接(这里非常感谢大家伸出的援手,无以为报)。

可到了北京之后才发现,并不是协和医院,而是首都医科大学朝阳医院。

怎么和说的不一样?转来北京不也是奔着协和来的吗?朝阳医院能靠谱吗?

那一夜朋友把我们送到朝阳医院的急诊之后(因为第二天才能办理住院)怎么办?好无助,我无奈,那种无依无靠,不知道前面路是什么样的感觉,我再次止不住流下了眼泪。

收拾好自己,跑去找急诊医生开了些补偿体液的药物再次输上了,防止白细胞过高,发生脑出血什么的。

就这样一边担心,一边无助在急诊度过了一夜,第二天办好住院,查询了推荐的主任医生之后,那颗悬着的心才放下来。

也知道协和的号不是那么好挂的,大部分人没办法挂到的。

幸运的是,北上之后又做了相关基因检测,结果出来没有马上找到了靶向药。

我跑去北京人民医院去开的,我也不知道啊!我也着急,号也挂不到,顶着被怼一顿,总算让医生加个号把靶向药开出来了(感谢给我加号开药的医生)。

吃上靶向药之后,没有几天白细胞就下降,恢复平常了。

因为北京医院的相关规定,陪护只能留一个人,不能留两个人,没有人可以例外。

最后就是我留下来照顾她,她爸爸先回去了。

在北京治疗了一个月左右的时间,输过红细胞,血小板等等,终于各方面指标平稳了。唯一不好的是融合基因还有15.33%。

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现在该确定后续具体的治疗方案了。

一共有四个……

1:移植,成功率60-70%左右。

2:强化疗,成功率60-70%左右。

3:tki靶向药联合治疗,成功率60-70%左右。

4:贝林妥单抗欧,成功率90%左右。

1.2方案病人会很长一段时间里没什么生活质量可言。

3:病人可以有生活质量,和平常人没什么不同。

4:好是好,唯一的缺点就是贵,果然世界上没有病,有的只有穷病。

经过我和她家里人综合考虑,最后选择了3这个方案,tki靶向药联合治疗。

同1.2方案相比,成功率都差不多,那为什么不选有生活质量的?

至少维持两年治疗 我们确定方案之后就离京回去了。

我们也预想这个方案就可以了,先安稳度过两年时间再说其他的。

回去之后,休息了一段时间,她也闲不住,公司也在淡季,就先不上班了,我陪着她一起摆摊去了。

她自己做点蛋糕之类的,我做点炸鸡架,炸串什么的配合一下,赚不到钱,但起码有点事情做。

用她的话说-“我不能是一个蛀虫,没有人有责任和义务帮助她,毕竟大家帮了很多。”(在这里感性帮助过她的所有人,大恩大德无以为报)

摆摊摆了两三个月,过完年也就重新上班了。

遗憾的是,到今年5月份费城基因阳性迟迟不能转阴,反而又上升了,也就是分子学的复发。

这是一个很遗憾,也很不幸的消息?怎么办?

我们继续又来北京治疗了,这一次咬着牙选择了贝林妥这个方案。

她想放弃,可放弃谈何容易?

钱没有,到处借的,也不知道要怎么继续支撑下去了。

你说我想过分手吗?没有想过,至少在一开始确诊时,她的发小就和我聊过这个问题。

她说“你要好好想想,这不是小事,抗白路上不容易,不是一时半会儿的事情。”

我说“既来之则安之,能怎么办?钱没有,先把人稳住,其他的我们再慢慢想办法,慢慢负担,不然呢?”

ps:为什么选贝林妥不选移植?

的确,移植或许是一个好的选择,花费也少很多,但这是建立在顺利的前提下,万一不顺利呢?后续抗感染,抗排异,不会比贝林妥要用到的钱少。

前路漫漫,不知道,唯有继续走下去,走到哪一步算到哪一步……

我不知道什么是爱,你们口中的爱情是什么样的?我只知道我也写了不少关于情感方面的,我可以做到的是什么?是她好的时候我陪着她,她坏的时候我马上就走人,那我还是个人吗?

END